Comissão de doenças raras da OAB-CE é a primeira do tipo no País
No momento, a delegação da OAB estadual realiza um mapeamento de pessoas e de instituições que lidam com a causa no Ceará
A criação de uma representação especial pela Ordem dos Advogados do Brasil - secção Ceará (OAB-CE) para lidar com a proteção de garantias de direitos a pessoas com enfermidades excepcionais é inédita no País. A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CDRAROS) foi efetivada no último dia 27 de março para ser uma delegação em que pessoas, familiares e entidades possam ter o apoio necessário para se cumprir os direitos garantidos por lei. No momento, a delegação da OAB estadual realiza um mapeamento de pessoas e de instituições que lidam com a causa no Ceará.
O primeiro objetivo da atuação do núcleo é o de dar visibilidade para as pessoas com doenças raras no Estado. “Para isso, é importante realizar esse levantamento para, em seguida, pensar em pautas que possam auxiliar diretamente a essas pessoas”, informa o presidente da comissão, o advogado Alexandre Costa. A primeira reunião da representação foi realizada no último dia 4 de abril. Segundo Costa, são mais de três milhões de pacientes em todo o País que precisam de suporte. Os números do Ceará serão levantados a partir da criação do comitê.
Muitos dos pacientes acometidos por doenças raras estão em camadas da população classificadas como pessoas pobres ou abaixo da linha da pobreza. A comissão é pioneira de todas as secções da Ordem dos Advogados do Brasil e pretende atuar, por exemplo, em relações a liminares descumpridas de entrega medicamentos ou de atendimentos. Para algumas das doenças, como a atrofia muscular espinhal, o custo do tratamento do fármaco por um ano chega a R$ 2 milhões. A razão desse alto custo é por conta dos muitos investimentos dos laboratórios em se criar o remédio e, como são doenças raras, a pouca quantidade de venda da medicação.
A advogada Laura Leal, 57, presidente da Associação Cearense de Distrofia Muscular divide que são inúmeras as demandas para o grupo de pacientes. Ela é mãe de João Paulo, um jovem de 18 anos que nasceu com distrofia muscular de Duchenne - uma doença hereditária e degenerativa - e foi adotado, com um dia de vida, pela advogada.
A associação tem 20 crianças assistidas e é somente por conta de uma parceria com a Associação Cearense de Doenças Genéticas que conseguem disponibilizar os atendimentos que as crianças necessitem - acolhimentos com psicólogos, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais. “Temos a necessidade de um centro de referência para tratar especificamente das distrofias. Com isso, todas as pessoas com doenças raras terão um espaço para serem atendidas integralmente”, deseja. Os pacientes têm atendimento com médicos ortopedistas, cardiologistas, pneumologistas e fonoaudiólogos em diferentes pontos da Cidade, principalmente no Núcleo de Atenção Médica Integrada (Nami), da Universidade de Fortaleza (Unifor) ou no Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce (Nutep), da Universidade Federal do Ceará (UFC).
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