Do Conselho Consultivo Médico da Federação Mundial de Hemofilia (MAB) * e do Comitê da WFH sobre disponibilidade, segurança e suprimento de produtos (CPSSA) **: 

* Membros do MAB: Greig Blamey, Ampaiwan Chuansumrit, Saliou Diop, Vincent Dumez, Magdy El Ekiaby, Cedric Hermans, Alfonso Iorio, Radoslaw Kaczmarek, Kate Khair, Steve Kitchen, Barbara Konkle, Ed Kuebler, Declan Noone, Flora Peyvandi e Steven Pipe, Jeff Stonebraker, Graeme Ting, Alain Weill e Glenn F. Pierce, Presidente

** Membros da CPSSA: Magdy El Ekiaby, Dan Hart, Marion Koerper, Mike Makris, Brian O'Mahony, David Page, Flora Peyvandi, Glenn Pierce, Thomas Sannié, Uwe Schlenkrich, Mark Skinner, Alok Srivastava, Craig Upshaw e Radoslaw Kaczmarek Cadeira

Para pacientes com hemofilia atualmente tratados com concentrados FVIII ou FIX de meia-vida recombinante padrão ou prolongada, FEIBA, FVIIa ou emicizumab :

Não há razão para alterar o regime de tratamento recomendado
Não há razão para temer, nesta fase, a escassez de suprimentos de tratamento, problemas de fabricação ou interrupção na cadeia de suprimentos
Entre em contato com os centros de tratamento de hemofilia (HTC) se o estoque em casa ou no hospital for limitado
Se você tratar em casa, não peça mais produtos de reposição do que o razoavelmente necessário. No entanto, algumas doses extras para uso doméstico são prudentes em caso de atrasos ou interrupções na entrega.
Para pacientes tratados com FVIII / FIX derivado de plasma

Os procedimentos de inativação e eliminação viral empregados são suficientes para destruir vírus envoltos em lipídios, como SARS-CoV-2 1
Não é recomendado trocar de produto
Até o momento, nenhuma interrupção no fornecimento de produtos derivados de plasma foi detectada. A principal preocupação é uma diminuição nas coleções de plasma no front-end da produção de produtos derivados de plasma nesse estágio. 2,3
As doações de sangue e plasma continuam sendo um processo seguro, e a necessidade de doações de plasma é grande como sempre. O apoio de doadores atuais e novos permanece crítico para manter um suprimento adequado de sangue e plasma durante a pandemia.
Todos os HTCs e centros de coleta de sangue e plasma são lembrados a seguir diretrizes para proteger o pessoal e os doadores, a fim de evitar a disseminação do SARS-CoV-2 através do contato humano a humano através de gotículas respiratórias, bem como fomitos. 4
Para pacientes tratados com outros produtos derivados do sangue que não são inativados por vírus (por exemplo, crioprecipitados, plaquetas), as decisões de tratamento devem basear-se na análise de risco / benefício clínico, equilibrando a segurança de não tratar um evento hemorrágico e qualquer risco residual de adquirir outra infecção .
Para pacientes atualmente em ensaios clínicos (excluindo estudos pós-comercialização) 5

Entre em contato com o seu HTC para discutir as implicações da pandemia
Garantir a disponibilidade dos medicamentos do estudo e que o tratamento não seja interrompido
Discuta as modalidades de acompanhamento / monitoramento com uma equipe de estudo da HTC. As visitas remotas de acompanhamento são fortemente encorajadas, a menos que um produto em investigação deva ser administrado e o monitoramento presencial seja necessário para evitar efeitos colaterais perigosos.
Para pacientes que receberam recentemente um produto de terapia gênica ( < 12 meses após a infusão), o teste programado da função hepática deve permanecer uma prioridade para fins de segurança e eficácia.
Não interrompa ou troque de tratamento se você estiver atualmente recebendo um tratamento de ensaio clínico, a menos que seja orientado pela equipe do estudo.
Para pacientes que estão agendados para serem inscritos em breve em um estudo testando um novo tratamento 5

O adiamento da inscrição deve ser discutido com a equipe de estudo
Muitos centros médicos proibiram o início de novos ensaios clínicos para não distrair os recursos médicos necessários para lidar com a pandemia.
Medidas específicas para reduzir a exposição ao SARS-CoV-2, o vírus que causa o COVID-2 em pacientes com hemofilia

Todas as medidas para reduzir a exposição a pessoas com COVID-19 devem ser promovidas de forma proativa em todos os pacientes com comorbidades (doença cardiovascular, hipertensão, obesidade, diabetes, HIV, velhice) ou em esteróides ou outros medicamentos imunossupressores poderosos. 6,7
A exposição a todos, incluindo indivíduos e crianças de baixo risco, é a precaução mais importante para evitar a infecção. A proteção no local e o distanciamento social são as ferramentas mais importantes a serem usadas.
Minimize a necessidade de visitar profissionais de saúde em hospitais ou escritórios. Cuidados não urgentes e cirurgias eletivas devem ser adiados.
O paracetamol (acetaminofeno) reduz a febre sem inibir a resposta inflamatória necessária para combater o coronavírus e é recomendado para pessoas com distúrbios hemorrágicos
O paracetamol (acetaminofeno) não deve exceder 60mg / kg / dia ou 3g / dia, pois causa dano hepático em doses mais altas
O ibuprofeno e outros anti-inflamatórios não esteróides (AINEs) geralmente não são recomendados em pacientes com distúrbios hemorrágicos, pois podem aumentar o sangramento, embora inibam a função plaquetária. Além disso, em particular o ibuprofeno foi sugerido para piorar o COVID-19 ou aumentar o risco de infecção por SARS-CoV-2 devido à regulação positiva do receptor de entrada, enzima de conversão da angiotensina 2. No entanto, as evidências que o sustentam são limitadas. Tempo. 8-10
Lembre-se de que medidas higiênicas específicas, como lavar as mãos regularmente com sabão, não tocar o rosto, não aerossolizar a tosse e manter pelo menos 2 metros (6 pés) de distância de outras pessoas, são essenciais para impedir a transmissão do coronavírus.
Medidas específicas em caso de internação de um paciente com distúrbios hemorrágicos com infecção por COVID-19

Boa ligação entre o hospital onde o paciente é internado e o HTC
Organize terapia de reposição / acesso venoso seguro.
Informar a equipe em caso de tratamento com emicizumabe (risco de má gestão e má interpretação dos testes laboratoriais de hemostasia por profissionais de saúde desconhecidos). 11
Informe se você faz parte de um tratamento experimental em andamento com agentes de reequilíbrio (anti-TFPI e fitusiran) e corre o risco de trombose ou outros desequilíbrios no sistema de coagulação ou foi submetido a um tratamento recente com terapia genética. Nesse caso, entre em contato com a HTC.
Se você tiver uma infecção por COVID-19, alguns médicos sugerem terapia profilática e manutenção de níveis mais altos de fator de coagulação como precaução contra sangramento nos pulmões devido a danos potencialmente graves infligidos pelo SARS-CoV-2 e tosse / sopro nasal graves, criando aumento da pressão sanguínea no cérebro que pode levar a sangramento. Existem relatos de casos que fornecem evidências para apoiar esta declaração.
As notícias estão mudando diariamente. Atualizaremos as informações do WFH conforme necessário,

Referências

Busch M, LM Katz, H Shan.Webinar: Atualização sobre o surto de coronavírus COVID-19: coleta de sangue e implicações de segurança. Educação ISBT. 03/04/20. https://education.isbtweb.org/isbt/2020/covid-19/289245/michael.busch.louis.m.katz.26.hua.shan.webinar.update.on.the.covid-19.html? f = menu% 3D8% 2Browseby% 3D8% 2Asortby% 3D2% 2Alabel% 3D19776 . Acessado em 19 de março de 2020.
Novos Recursos para Doença de Coronavírus (COVID-19). https://www.pptaglobal.org/23-advocacy/access-to-care/1057-covid-19 . Acessado em 19 de março de 2020.
Novo coronavírus (SARS-CoV-2) e as margens de segurança das terapias com proteínas plasmáticas. https://www.pptaglobal.org/media-and-information/ppta-statements/1055-2019-novel-coronavirus-2019-ncov-and-plasma-protein-therapies . Acessado em 19 de março de 2020.
van Doremalen N, Bushmaker T, Morris DH, et al. Aerossol e estabilidade da superfície do SARS-CoV-2 em comparação com o SARS-CoV-1. N Engl J Med. 2020 17 de março. DOI: 1056 / NEJMc2004973.
Diretrizes da FDA sobre a realização de ensaios clínicos de produtos médicos durante a pandemia de COVID-19. https://www.fda.gov/regulatory-information/search-fda-guidance-documents/fda-guidance-conduct-clinical-trials-medical-products-during-covid-19-pandemic . Acessado em 19 de março de 2020.
Zhou F, T Yu, R Du. Curso clínico e fatores de risco para mortalidade de pacientes adultos internados com COVID-19 em Wuhan, China: um estudo de coorte retrospectivo. The Lancet. Publicado online em 9 de março de 2020. DOI: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)30566-3 .
Fang L, G. Karakiulakis, M. Roth. Os pacientes com hipertensão e diabetes mellitus estão em maior risco de infecção por COVID-19? Lancet Respir Med 2020. Publicado online em 11 de março de 2020 DOI: https://doi.org/10.1016/S2213-2600(20)30116-8
A EMA aconselha sobre o uso de anti-inflamatórios não esteróides para o COVID-19. https://www.ema.europa.eu/en/news/ema-gives-advice-use-non-steroidal-anti-inflammatories-covid-19 . Acessado em 19 de março de 2020.
Voiriot G, Q Philippot, A Elabbadi, C Elbim4, Martin Chalumeau, M Fartoukh. Riscos relacionados ao uso de anti-inflamatórios não esteroidais na pneumonia adquirida na comunidade em pacientes adultos e pediátricos. J. Clin. Med. 2019, 8, 786; doi: 10.3390 / jcm8060786
Legras A, B Giraudeau, AP Jonville-Bera, et al. Um estudo multicêntrico caso-controle de anti-inflamatórios não esteróides como fator de risco para sepse grave e choque séptico. Critical Care 2009, 13: R43 (doi: 10.1186 / cc7766).
Adamkewicz JI, DC Chen, I Paz-Priel. Efeitos e interferências de Emicizumab, um anticorpo biespecífico humanizado que imita a função de co-fator do fator VIII ativado, em ensaios de coagulação. Thromb Haemost 2019; 119 (07): 1084-1093. DOI: 10.1055 / s-0039-1688687
Sites de interesse

https://www.cdc.gov Centros de controle e prevenção de doenças (EUA)

https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019 e https://www.who.int/health-topics/coronavirus Organização Mundial da Saúde

https://www.ecdc.europa.eu/en/novel-coronavirus-china Centro da UE para prevenção e controle de doenças

https://www.nih.gov/health-information/coronavirus Institutos Nacionais de Saúde

https://www.worldometers.info/coronavirus/ dados globais

https://www.nejm.org/coronavirus Resumos do New England Journal of Medicine

https://www.pptaglobal.org/23-advocacy/access-to-care/1057-covid-19 Associação terapêutica de proteínas plasmáticas

https://www.isbtweb.org/ Sociedade Internacional de Transfusão de Sangue

Apesar de ser um aliado para a saúde em alguns casos o gengibre também pode ser um 'veneno'


O gengibre é uma raiz de origem asiática consumida em todo o mundo e que recentemente se tornou um alimento muito procurado pelas suas propriedades anti-inflamatórias, detox e antioxidante. É muito utilizada na preparação de chás, infusões e em outros tipos de receitas, porém não é recomendável para todos…

As substâncias presentes no gengibre como o gingerol e o shogaol, oferecem inúmeros benefícios para a saúde, para além de auxiliarem na perda de peso. Porém, embora a maioria dos indivíduos beneficie dessas propriedades, alguns simplesmente devem evitá-lo.

1- Pessoas com distúrbios do sangue

O gengibre pode ser extremamente perigoso para pessoas como hemofilia, ou seja, para quem o sangue não coagula adequadamente. Os compostos presentes na raiz podem neutralizar qualquer medicamento que esteja sendo tomado para tratar a condição. Podendo ainda aumentar o fluxo sanguíneo, causando hemorragias, o que pode ser fatal.

2 – Pessoas que consomem remédios para a diabetes e pressão alta

O gengibre pode diminuir a eficiência ou interferir completamente na insulina, anticoagulantes e betabloqueadores. Além disso, para pessoas que tomam antiácidos com regularidade, bem como medicamentos para o coração e anti-histamínicos, a raiz também pode interferir de maneira negativa. Sendo assim, antes de consumi-la, fale com um médico sobre os riscos associados.

3 – Pessoas abaixo do peso ou anoréxicas

O gengibre pode ajudar a emagrecer e, porque é rico em fibra, também ajuda a manter o corpo saciado por mais tempo, agindo como um inibidor natural do apetite. Mais ainda, também ajuda na produção de mais enzimas digestivas, o que otimiza a rapidez e eficiência da digestão. Sendo assim, se a sua intenção é ganhar peso ou manter um IMC saudável, não consuma gengibre.

4 – Mulheres grávidas

Há quem recomende o gengibre durante a gravidez para ajudar na digestão e prevenir dores de estômago. No entanto, a raiz também tem a capacidade de impulsionar o trabalho de parto e induzir contrações. Adicionalmente, o alimento pode fazer com que o corpo da gestante pare de absorver certas vitaminas essenciais para o feto. O recomendável é evitar o seu consumo até ao terceiro trimestre de gravidez, a fim de evitar a ocorrência de hemorragias ou abortos espontâneos.



https://www.msnoticias.com.br/editorias/geral-ms-noticias/gengibre-pode-ser-veneno-para-quem-sofre-destas-4-condicoes-de-saude/92193/

Proposta é beneficiar cerca de 100 crianças e adolescentes até 12 anos, de Cuiabá e Várzea Grande, que fazem tratamento na unidade

MT Hemocentro, em parceria com a Universidade de Cuiabá (Unic), está promovendo uma campanha de arrecadação de brinquedos para crianças com a doença falciforme. A ação visa presentear cerca de 100 crianças de até 12 anos de idade, de Cuiabá e Várzea Grande, que fazem tratamento hematológico no ambulatório do banco de sangue.

A campanha é realizada em consonância com o Dia das Crianças, celebrado no dia 12 de outubro. Conforme a diretora do MT Hemocentro, Gian Carla Zanela, o objetivo é proporcionar um alívio à condição física e emocional desses pacientes, que muitas vezes ficam abalados devido aos acometimentos da doença e, assim, tornar o dia deles mais alegres.

“Buscamos motivar a parte lúdica da criança e adolescente, para que se sintam mais à vontade de fazer o retorno às consultas no MT Hemocentro, já que essa doença causa muita dor e nosso objetivo com a ação é tentar minimizar a sintomatologia da doença”, explica Gian.
A doença falciforme é hereditária – passa dos pais para os filhos – e caracterizada pela alteração nos glóbulos vermelhos, responsáveis por transportar oxigênio aos órgãos do corpo. Normalmente, esses glóbulos vermelhos são redondos, mas quem tem a doença apresenta os glóbulos em formato de foice, o que dificulta o trânsito de oxigênio necessário para os órgãos do corpo, causando dor ou danos à pessoa.

A Conitec considerou uma nova alternativa de tratamento às pessoas com Hemofilia A com inibidor que não responderam ao tratamento da Imunotolerância. O parecer já está favorável! Agora é o seu momento de participar e tornar sua voz ativa! A partir de amanhã (18/09 – quarta-feira) você pode acessar a página e contribuir com comentários e sugestões a respeito da tecnologia. #hemofilia #FBH #MinhaOpinião #ConsultaPública #informarparatransformar

acesse aqui:
http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php#posicao_campo1708724

Mais de 12 mil pessoas convivem com hemofilia no Brasil, segundo o Hemovida, sistema do Ministério da Saúde.
Você sabia que proporcionar novas opções terapêuticas para tratamento é possível através de consultas públicas ligadas ao tema? Fique ligado no site da CONITEC e faça parte dessa mudança!
#hemofilia #FBH #MinhaOpinião #ConsultaPública #informarparatransformar

As coagulopatias são doenças da coagulação e doenças hemorrágicas na sua maioria hereditárias. As mais comuns são a hemofilia tipo A e B e Von Willebrand. Os pacientes que chegam ao ambulatório do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará, Hemoce, do Governo do Estado, são encaminhados por médicos que suspeitam que eles possam ter alguma doença hemorrágica. Isso pode ocorrer por apresentar alguma alteração no exame laboratorial ou os próprios pacientes procuram o ambulatório por possuir histórico familiar.

O ambulatório atende também quem procura consulta pela primeira vez, passando por uma triagem para diagnosticar se o paciente realmente possui a doença, para em seguida ser acompanhado e receber o tratamento adequado. O Hemoce atende cerca de 1.400 pessoas com coagulopatias e hemoglobinopatias em todo o estado. É referência no atendimento a pessoas com hemofilia no Ceará.

De acordo com Stella Maia, coordenadora de enfermagem do ambulatório de hemofilia, os pacientes das coagulopatias chegam crianças ao ambulatório. “Eles chegam aqui muito novos, nos primeiros anos de vida. E por ser uma doença que não tem cura, os pacientes recebem o acompanhamento desde bebê até a vida adulta, mas existem casos também de pessoas que descobre a hemofilia já na fase adulta”, diz.

Kaique Ruan, de 24 anos, é um deles. Portador da Hemofilia do tipo A grave faz tratamento no ambulatório do Hemoce há um ano e meio. Ele descobriu que tinha a doença aos 22 anos de idade, depois de um acidente de bicicleta onde precisou passar por um procedimento cirúrgico e ficar com um sangramento que não cessava. Foi no Hospital Geral de Fortaleza (HGF), da rede pública do Governo do Ceará, onde realizou o primeiro exame que detectou a doença. Após a confirmação da hemofilia, Kaique foi encaminhado para o ambulatório do Hemoce e desde então faz acompanhamento mensal para tratar a doença.

Qualidade de vida
Os sintomas da hemofilia são sangramentos por um longo período de tempo, que podem ainda trazer sequelas para partes do corpo e até mesmo levar à deficiência física, comprometendo articulações e membros. De acordo com Kaique, a vida dele mudou após iniciar o tratamento e fazer a reposição do fator coagulante deficiente.

“Antes, qualquer coisinha, ficava doente, dolorido e roxo. Tinha imunidade baixa. Agora, é mais difícil sentir essas dores. Até a flexibilidade para andar está melhor. Posso fazer coisas que não fazia antes. Não podia andar muito, andava um quarteirão e já ficava cansado, doendo as articulações. Depois que comecei a tomar fator, nunca mais senti nada, comecei a andar mais do que antes. Faço exercícios e não sinto. Antes, tinha que andar e usar a bombinha de asma porque dava falta de ar e sentia as pernas”, fala.

No ambulatório do Hemoce, em Fortaleza, os pacientes são assistidos por uma equipe multidisciplinar. A equipe é formada por médicos, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, fisioterapeuta, dentista, ortopedista. “Com o suporte que recebo, por profissionais que realmente conhece a hemofilia, entende bem o meu caso, eu tenho uma boa assistência e isso me dá muita segurança”, ressalta Kaique.

Hemoglobinopatias

Além das coagulopatias, o Hemoce oferece atendimento aos pacientes de hemoglobinopatias, que são doenças da hemoglobina. A mais comum é a doença falciforme. A triagem dos pacientes é feita com o teste do pezinho nos bebês. Quando confirmado a hemoglobinopatia, essas crianças são encaminhadas ao Hospital Infantil Albert Sabin, também da rede pública do Governo do Ceará, onde são acompanhadas até os 17 anos 11 meses e 29 dias. Após a maior idade, os pacientes são encaminhados para o ambulatório do Hemoce para dar continuidade ao acompanhamento.

Atendimento

Em Fortaleza, o atendimento acontece de segunda a sexta-feira, das 7 às 18h. Já a farmácia, que oferece o fator de coagulação, fica aberta 24h, com um médico disponível para orientar o paciente. Os hemocentros regionais de Crato, Sobral, Iguatu e Quixadá também contam com ambulatório nas suas unidades, facilitando o atendimento dos pacientes do interior do Ceará.


https://www.ceara.gov.br/2019/08/30/tratamento-especializado-melhora-qualidade-de-vida-de-pessoas-com-hemofilia/

A fibromialgia poderá ser inserida no rol de doenças graves que autorizam a isenção do Imposto de Renda das Pessoas Físicas (IRPF) sobre proventos de aposentadoria ou reforma. O benefício é previsto no Projeto de Lei (PL) 1.853/2019, aprovado nesta quarta-feira (28) pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS). A matéria segue agora para a decisão final, da Comissão de Assuntos Econômicos (CAE).

O PL promove essa alteração na legislação do IR (Lei 7.713, de 1988) e teve voto favorável do relator, senador Flávio Arns (Rede-PR). Síndrome grave, que se manifesta por uma dor musculoesquelética difusa e crônica, a fibromialgia pode levar seus portadores a uma situação de incapacidade. No Brasil, a doença afeta cerca de 2,5% da população, predominando entre as mulheres. Nos Estados Unidos, os gastos com saúde desses pacientes são de três a cinco vezes maiores que os da população em geral. Esses dados foram reunidos pelo senador Lucas Barreto (PSD-AP) na justificação do projeto de sua autoria.

“Castigados pelas fortes dores que caracterizam a doença, os pacientes acabam despendendo seus parcos recursos para custear o tratamento. Por essa razão, acreditamos que a fibromialgia deve estar no rol de doenças graves que ensejam isenção de imposto de renda sobre proventos de aposentadoria ou reforma, a fim de aliviar a carga financeira a que estão submetidos os portadores da síndrome”, argumentou Lucas.

Para o relator, a iniciativa de isentar os contribuintes com fibromialgia do Imposto de Renda é louvável e justa
.
— As pessoas, de fato, precisam de apoio, e nada mais justo do que colocarmos [a fibromialgia], como o senador Lucas Barreto propõe, no rol de doenças que podem ser também beneficiadas pela isenção do Imposto de Renda. Eu quero dar, inclusive, um depoimento de uma pedagoga de Curitiba, que falou com a gente, tem fibromialgia, e ela dizendo: “olha, se eu estivesse numa cidade menor, eu não sei se eu não me suicidaria em função da dor imensa, da dificuldade, que é imensa”. Então a gente pode imaginar esse drama, que é uma doença crônica, para a população de uma maneira geral — disse Arns.

Se for aprovado pela CAE, o projeto de lei seguirá direto para a Câmara dos Deputados, a menos que haja recurso para votação no Plenário.
Audiência Pública

A CAS aprovou ainda requerimento da senadora Rose de Freitas (Podemos-ES) para debater a hemofilia. Ela quer ouvir o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, coordenadores do ministério, além de representantes da Federação Brasileira de Hemofilia e da Frente de Hemofilia Nacional. A senadora justificou a importância de entender os tipos de hemofilia, doença que pode passar despercebida e, segundo ela, não tem recebido a devida atenção.

Alguns projetos de lei terminativos na CAS, ou seja, que teriam decisão final da comissão, tiveram os relatórios lidos e as discussões e votações adiadas devido à ausência de quórum qualificado (maioria dos senadores da comissão presentes). Entre eles, foi lido o relatório do senador Marcos do Val (Podemos-ES), favorável à aprovação do PL 1.236/2019. De autoria da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), o projeto altera a Consolidação das Leis do Trabalho (CLT - Decreto-Lei 5.452, de 1943) para que o empregado tenha o direito de fazer com que suas férias coincidam com as do filho com deficiência.

Fonte: Agência Senado


https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2019/08/28/comissao-aprova-isencao-do-imposto-de-renda-a-aposentados-com-fibromialgia

O nome vem do grego: Psique = mente; logia = estudo. A Psicologia é a ciência que estuda a subjetividade humana. Atua tanto nas expressões visíveis, os comportamentos, como naquelas que não podem ser vistas, como nossos pensamentos. Na Fundação Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará (Hemopa), o papel dos profissionais de psicologia é de extrema relevância, principalmente no setor ambulatorial, no atendimento à famílias de pacientes com algum tipo de coagulopatia.

A Hemorrede trata pacientes com doenças crônicas do sangue como, Hemofilia, Púrpura, Anemia Falciforme, Talassemia entre outras. E ao receber o diagnóstico, muitas vezes, o paciente não sabe lidar com a situação e nem mesmo a família entende. A notícia causa um impacto e é nessa hora que o papel do psicólogo é fundamental.

"A gente sabe que a doença crônica modifica a dinâmica familiar. É difícil receber um diagnóstico que não tem cura e isso traz alterações psicológicas e emocionais consideráveis para esta família: o medo, a ansiedade, a preocupação. A psicologia vai trabalhando dentro da perspectiva da psicoeducação, em que se utiliza técnicas educacionais e psicológicas para orientar o paciente”, destacou Gecila Cunha, psicóloga da Hemorrede.

Atualmente, mais de 14 mil pacientes, entre crianças, adolescentes e adultos, fazem acompanhamento no Ambulatório do Hemopa. Entre eles, o Cristiano, de 7 anos que, regularmente é levado ao Hemopa pela mãe/avó, Sônia Souza. Cristiano tem Púrpura, uma doença autoimune que se caracteriza pela destruição das plaquetas, células produzidas na medula óssea e ligadas ao processo de coagulação inicial do sangue. “Quando a gente descobriu foi um desespero, não sabíamos o que fazer. Meus cabelos caiam de tanta preocupação”, revelou Sônia sobre quando recebeu o diagnóstico do neto.

Depois que eles começaram a freqüentar o Ambulatório do Hemopa, a rotina ficou mais tranqüila. “As doutoras nos ajudam a saber como eu posso reagir com o Cristiano dentro de casa. Porque a gente não pode bater, a gente tem que entender o problema dele. E também, as psicólogas nos dizem que nem sempre podemos fazer as vontades deles. Sabe como é criança, não é?!”, disse Sônia.

“A psicologia sozinha, não conseguiria acompanhar os pacientes. A gente costuma dizer que a aceitação do tratamento não depende só do paciente, mas sim da relação entre paciente, família e equipe. Por isso a assistência multidisciplinar é essencial”, ressaltou Liane Nunes, psicóloga da Hemorrede.

A diretora técnica do Hemopa, Dra Luciana Maradei, parabeniza e agradece o compromisso dos psicólogos que atuam na assistência hematológica da Instituição. “É um importante integrante da equipe profissional que oferece assistência de qualidade, segura e humanizada não apenas aos nossos usuários, mas também aos familiares, no cuidado com a saúde mental, bem estar e, principalmente, no auxílio a adesão ao tratamento”.

O ambulatório do Hemopa também oferece acompanhamento médico, odontológico, fisiátrico, fisioterapêutico, além de pedagógico, assistência social, enfermagem e técnicos de enfermagem.

Dia do Psicólogo

Foi no dia 27 de agosto de 1964 que foi regulamentada a Lei nº 4.119, que dispõe sobre a profissão de psicólogo. Por isso, o dia ficou marcado no calendário brasileiro como homenagem aos profissionais que se dedicam a estudar e orientar o comportamento humano, lidando com os sentimentos, traumas e crises das pessoas.

Samantha Silva é estudante de psicologia e estagiária no Hemopa, para ela é gratificante acompanhar a rotina dos pacientes e contribuir com a melhoria de cada um. “Eu me sinto muito feliz em poder ajudar essas famílias, desmistificar algumas questões que podem ser criadas nas cabeças delas. Pra mim é muito importante estar ajudando e também adquirindo conhecimento, ao mesmo tempo”.

Liene Nunes, psicóloga da Hemorrede diz que sempre gostou da área de psicologia da saúde. “Eu me sinto privilegiada. É muito gratificante quando a gente vê um paciente nosso tendo uma qualidade de vida melhor, que ele consegue fazer uma faculdade, trabalhar. É um trabalho difícil e desafiador. Mas gratificante quando a gente percebe que conseguiu alcançar o nosso objetivo”.

Gecila Cunha foi estagiária do Hemopa, contratada quando se formou e agora concursada. São 15 anos de história dentro da Hemorrede. “Eu se sinto muito honrada de ver a construção da psicologia e o fortalecimento dentro da equipe multidisciplinar. Fazer parte desta equipe é gratificante. Agradeço em ter esta oportunidade e principalmente por parte da valorização dos gestores", complementou.

Por Anna Cristina Campos (HEMOPA)



https://www.ariquemesonline.com.br/noticia.asp?cod=368142&codDep=38

Pela primeira vez em Santa Catarina, foi realizada uma cirurgia de prótese ortopédica de joelho em um paciente hemofílico de 26 anos. Outros 14 procedimentos semelhantes já estão agendados.

A cirurgia é fruto da parceria inédita entre a Secretaria de Estado da Saúde, Fundação de Apoio ao Hemosc/Cepon (Fahece), Hemosc, Casa dos Hemofílicos e Hospital Florianópolis (HF), integrante da rede hospitalar estadual e atualmente é administrado pelo Instituto Maria Schmitt (Imas), além do Ministério Público do Trabalho da 12ª Região.

O procedimento, realizado no último sábado, 10, contou com a participação de aproximadamente 15 profissionais, entre enfermeiros, bioquímicos e médicos de diferentes especialidades, além das equipes do centro cirúrgico, Unidade de Terapia Intensiva (UTI), enfermaria e fisioterapia.

Entre os nomes de destaque estão o cirurgião ortopedista do Hemosc e do HF, Darci Duarte, e o médico Luciano Pacheco, que atua há mais de 20 anos em cirurgias ortopédicas em hemofílicos.

O procedimento marca o início de uma importante parceria viabilizada pela Fahece, que concebeu e articulou o projeto; pelo Hemosc, disponibilizando a equipe multidisciplinar especializada; pelo Hospital Florianópolis, cedendo as instalações e também equipe multidisciplinar; e pelo Ministério Público do Trabalho, o responsável por canalizar os recursos necessários.

Para que a experiência fosse exitosa e permitisse a continuidade do projeto, a equipe do Hospital Florianópolis participou de seminários e treinamentos junto aos especialistas das outras instituições.

De acordo com Walmiro Charão, diretor geral do HF, foi um passo muito importante para o hospital. “Essa iniciativa passou por várias etapas e estou muito feliz por finalmente conseguirmos desempenhá-la. Me sensibilizei pela causa e o nosso hospital, que já era referência em ortopedia, agora está ainda mais completo”, destacou.

“Como profissionais, os membros da equipe ganham muito ao adquirir essa experiência no manejo cirúrgico deste perfil de pacientes”, afirma a médica hematologista responsável pelo programa de Hemofilia no Estado, Vivian Franco. “Esperamos que essa tenha sido a primeira de muitas outras cirurgias ortopédicas voltadas a hemofílicos no Hospital Florianópolis”, complementa.

Saiba mais

A hemofilia é uma doença congênita, a pessoa nasce com a doença. É caracterizada pela deficiência em proteínas do sangue responsáveis pela coagulação, sobretudo, os fatores VIII e IX. Como consequência, o portador de hemofilia tem tendências a sangramentos crônicos, principalmente nas articulações (joelhos, cotovelos e tornozelos), provocando desgastes articulares, chamados de Artropatia Hemofílica, sintomas que aparecem ainda na juventude e que, muitas vezes, obriga muitos desses pacientes a passar por procedimentos cirúrgicos, entre eles, as próteses ortopédicas.




https://www.diariodocotidiano.com.br/2019/08/cirurgia-inedita-e-realizada-em-hospital-de-florianopolis-sc/

A Fundação Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará (Hemopa) realizou esta semana, o Curso Multiprofissional em Coagulopatias Hereditárias, em Santarém. Os assuntos abordados na programação atenderam a expectativa de um público multiprofissional da área da saúde que trabalha diretamente com pacientes hematológicos. O evento superou as expectativas com a participação de 160 profissionais inscritos de diversos municípios da região do Baixo Amazonas.

A cirurgiã dentista, Marilda Fernandes, que trabalha na rede pública, pode trocar experiências e atualizar os conhecimentos sobre hemofilia. “Todo acompanhamento com o paciente hemofílico é de extrema responsabilidade e, os assuntos que o evento trouxe, com temas novos, nos ajuda adquirir mais conhecimento para melhor atender o paciente”, explicou.

Como convidada especial desta edição, o Hemopa trouxe a médica pediatra Cláudia Santos Lorenzato, que é Integrante do Comitê de Assessoramento Técnico em Coagulopatias da Coordenação Geral do Sangue e Hemoderivados (CGSH) do Ministério da Saúde. Antes de palestrar, ela teve a oportunidade de visitar o Hemocentro Regional de Santarém. “Fiquei impressionada com a organização do Hemocentro   e de todos os processos de coleta de sangue. Assim a gente percebe que a assistência à sociedade é feita de maneira adequada”, destacou.

Raisa Pereira, médica da Estratégia saúde da família, ficou entusiasmada com a realização do curso, uma vez que as oportunidades são pouco freqüentes no Oeste do Pará. "Temos que aproveitar cada curso de capacitação, pois não ocorre com freqüência aqui em Santarém. Participei de palestras enriquecedoras. Aproveitei ao máximo cada momento”.

Durante a cerimônia de encerramento, Joaquim Azevedo, gerente do Hemocentro de Santarém agradeceu a presença de todos. Assim como a doutora Saide Trindade, coordenadora do evento, que ressaltou a importância de trabalhar a equipe multidisciplinar. "Estamos muito satisfeitos com o evento aqui em Santarém. Tivemos uma conquista importante. Fizemos um evento multiprofissional, conseguimos trazer assuntos específicos que são primordiais para a equipe multidisciplinar trabalhar com os pacientes. Se melhorarmos a capacitação dos profissionais, estaremos otimizando o atendimento também”.

Nos dias 22 e 23 de agosto, a Fundação Hemopa vai realizar o Curso Multiprofissional em Coagulopatias Hereditárias, em Marabá. Mais informações no site do Hemopa.


https://agenciapara.com.br/noticia/14366/

De acordo com dados do Centro de Hemoterapia de Sergipe (Hemose), cerca de 150 pessoas estão cadastradas atualmente como pacientes de Hemofilia dos tipos A e B.

Como uma alternativa para monitorar o distúrbio na coagulação do sangue, os pacientes também podem preencher o diário de infusão através de um aplicativo compartilhado com a equipe multiprofissional do tratamento.

A ferramenta ‘Controle de sangramento’ permite que o paciente registre os motivos do sangramento e inclua anexos de imagens. “O aplicativo tem a mesma função do diário de infusão impresso e as informações podem ser monitoradas pela equipe do Hemocentro”, afirma Augusto César, presidente da Associação Sergipana de Hemofilia.


Augusto César, presidente da Associação Sergipana de Hemofilia (Foto: Portal Infonet)
O cadastro para acesso ao aplicativo é enviado pelo Hemose para os e-mails dos pacientes. Os detalhes de uso foram informados em um workshop realizado na manhã desta quinta-feira, 15, no auditório do Tribunal Regional Eleitoral (TRE), como parte dos eventos que são realizados pelo Centro para instrução dos pacientes.

Jonny Maykol descobriu a Hemofilia ainda na infância, frequenta o Hemose há mais de 20 anos e está animado com a nova opção de controle. “Papelada a gente sempre perde e agora o médico vai ter um prontuário mais atualizado, além da comunicação entre a equipe e os pacientes”, diz ele.

Como parte do acompanhamento multiprofissional oferecido aos pacientes, agora o Centro de Hemoterapia também disponibiliza um ortopedista, que atende duas vezes por semana. Os pacientes são encaminhados através de enfermeiros e o serviço de ortopedia é desenvolvido junto à fisioterapia.

Por Juliana Melo e Aisla Vasconcelos


https://infonet.com.br/noticias/saude/hemofilia-sangramentos-podem-ser-monitorados-por-aplicativo/

O presidente do Supremo Tribunal Federal (STF), ministro Dias Toffoli, suspendeu decisões em que o Tribunal de Justiça do Distrito Federal e dos Territórios (TJDFT) havia determinado ao Governo do Distrito Federal (GDF) o fornecimento a pacientes com hemofilia tipo A de tratamento em quantidades superiores ao protocolo padrão do Ministério da Saúde. Na decisão, tomada na Suspensão de Liminar (SL) 1022, o ministro constatou que a manutenção das medidas impostas pela Justiça do DF implicaria violação à ordem público-administrativa e à ordem econômica .

O ministro acolheu pedido do Governo do DF para suspender as decisões da origem até o trânsito em julgado dos processos (quando não houver mais possibilidade de recursos), confirmando liminar no mesmo sentido deferida pela Presidência do STF em julho de 2016. Na decisão, o presidente do STF determina a adoção do protocolo do Ministério da Saúde para os pacientes hemofílicos do DF, ressalvada a necessidade de terapia diversa devidamente comprovada por junta médica oficial.

O caso

O litígio envolve a quantidade do Fator VIII de coagulação prescrita para o tratamento. Um grupo de pacientes pleiteou na Justiça o fornecimento de terapia prescrita por uma médica da rede pública do Distrito Federal em doses maiores do Fator VIII, com o argumento de que seu quadro requereria tratamento e doses diferenciados. O DF, por sua vez, questiona a validade do tratamento e sustenta que tal prescrição contraria todos os protocolos médicos nacionais e internacionais de tratamento da hemofilia.

Na STL 1022, ajuizada em 2016, o governo do DF afirmou que não há comprovação científica da eficácia do tratamento prescrito e que este possui custos muito mais elevados. Sustentou ainda que a manutenção das decisões do TJDFT impõe grave lesão à ordem, à saúde e à economia públicas e tem potencial efeito multiplicador das demandas.

Suspensão

Ao decidir, o ministro explicou que a análise dos pedidos de suspensão de liminar se restringe ao alegado rompimento da ordem pública pela decisão questionada, sem adentar no exame das divergências expostas na ação na instância de origem sobre a eficácia do tratamento. Ele lembrou que a adoção de parâmetros em casos semelhantes ao dos autos foi objeto de deliberação da Corte no julgamento de agravo regimental na Suspensão de Tutela Antecipada (STA) 175. “O fornecimento de medicamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) possui na atualidade um regramento de ordem técnica e administrativa voltado a assegurar o acesso dos usuários às tecnologias de saúde com sustentabilidade do sistema”, ressaltou.

Toffoli explicou que as condicionantes para o fornecimento de medicamentos pelo SUS são de ordens científica e administrativa, e ambas estão descritas na Lei 12.401/2011, que estabeleceu normas para a incorporação de medicamentos e a definição de protocolo clínico. “A incorporação de novas tecnologias no SUS constitui, portanto, processo rigoroso de busca por evidências científicas das novas tecnologias, capazes de balizar com razoável certeza (eficácia, segurança e efetividade) e custo justificável (custo-efetividade) as decisões a serem adotadas pelo Sistema”, ponderou.

No caso dos autos, o ministro ressaltou que, embora seja prematuro avaliar o procedimento médico pleiteado, a tecnologia adotada pelo SUS e o protocolo padrão contam com extensa aprovação científica e internacional. “Impor o fornecimento de terapia medicamentosa diversa – mais custosa, inclusive – implicaria violação à ordem administrativa, seja pela inversão dos papéis na adoção de nova tecnologia (privilegiando-se a prescrição médica em detrimento da revisão sistemática), seja pela imposição de maior custo para obtenção de resultado clínico aparentemente semelhante”, afirmou.

Evolução

O presidente do STF lembrou, no entanto, que a ciência evolui de forma muito mais célere do que podem acompanhar as ações judiciais. Por essa razão, conforme ressalvado na liminar anteriormente concedida, fica excepcionada a suspensão das decisões quando a necessidade do medicamento pleiteado for atestada por junta médica oficial.

Leia a íntegra da decisão.

17/3/2010 – Poder Público deve custear medicamentos e tratamentos de alto custo a portadores de doenças graves, decide o Plenário do STF



https://www.diariopiaui.com/suspensas-decisoes-que-determinavam-fornecimento-de-tratamento-a-hemofilicos-do-df-em-desacordo-com-o-sus/

MELBOURNE, Austrália, 5 de julho de 2019 /PRNewswire/ — A Sociedade Internacional de Trombose e Hemostasia (ISTH, em inglês) tem a satisfação de anunciar o lançamento de Terapia Genética em Hemofilia: uma Iniciativa Educacional da ISTH. Este lançamento, que marca o primeiro de seu tipo em hemofilia, acontecerá durante o XXVII Congresso do ISTH realizado de 6 a 10 de julho de 2019, em Melbourne, Austrália.

À medida que a terapia genética surge como um potencial novo tratamento para pacientes hemofílicos, o ISTH reconhece uma imediata necessidade de educar clínicos, cientistas e demais profissionais de saúde da comunidade global de cuidados com a hemofilia interessados. No início de 2019, o ISTH organizou o Comitê Diretivo de Terapia Genética para a Hemofilia do ISTH, um grupo de especialistas mundialmente famosos, liderado por Flora Peyvandi, médica (M.D.) e doutora (Ph.D.), e David Lillicrap, médico (M.D.), para pesquisar a comunidade mundial de cuidados com a hemofilia, a fim de identificar necessidades educacionais não atendidas, específicas da terapia genética para a hemofilia.

O Comitê Diretivo de Terapia Genética para a Hemofilia do ISTH utilizou os resultados da pesquisa, com contribuições de outros, para criar um guia educacional dinâmico a conduzir a evolução do programa de ensino da terapia genética. A meta em seu estágio inicial é aumentar a conscientização e oferecer a clínicos e cientistas um melhor entendimento dos fundamentos da terapia genética, a abordagem do tratamento, pesquisas e testes clínicos, resultados de segurança e eficácia, como identificar pacientes que poderiam beneficiar-se e como analisar as implicações da abordagem deste novo tratamento junto a outros tratamentos disponíveis e em surgimento para a hemofilia.

Os resultados da pesquisa serão apresentados numa sessão de pôsteres em Melbourne, no dia 7 de julho, com o título, “Conhecimentos e Percepções da Terapia Genética: Resultados de uma Pesquisa Internacional da ISTH”. O guia detalhado, desenvolvido para o ensino da terapia genética, será introduzido durante sessões de apresentação (Product Theater Sessions) em 7 de julho, às 12:15.

“O lançamento do guia, em Melbourne, é uma estimulante oportunidade para iniciar esta iniciativa global de ensino. É um importante primeiro passo na instrução de clínicos e pesquisadores a respeito do papel científico e do potencial da terapia genética para pacientes com hemofilia”, disse a presidente da ISTH, Claire McLintock, M.D. “Nossa liderança no comitê diretivo e os retornos da grande comunidade de trombose e hemostasia nos permitiu entender as presentes necessidades e criar ensino significativo de terapia genética para comunidade global de hemofilia”.

“Com a paisagem do tratamento da hemofilia rapidamente evoluindo, e clínicos de todo o mundo sendo desafiados a manterem-se atualizados com os mais recentes desenvolvimentos científicos e avanços clínicos, diretrizes de prática clínica de última geração em desenvolvimento e programas educacionais, é essencial garantir o melhor tratamento ao paciente”, disse Flora Peyvandi, M.D., Ph.D., diretora-adjunta do  o Comitê Diretivo de Terapia Genética para a Hemofilia do ISTH.

A Terapia Genética na Hemofilia: uma Iniciativa Educacional da ISTH é apoiada por bolsas educacionais da BioMarin, Pfizer, Inc., Shire, Spark Therapeutics e uniQure, Inc. Para mais informações, visite https://genetherapy.isth.org/.

Logo – https://mma.prnewswire.com/media/454627/ISTH_Logo.jpg





FONTE International Society on Thrombosis and Haemostasis



https://veja.abril.com.br/economia/releases/isth-anuncia-lancamento-de-nova-iniciativa-global-de-ensino-de-terapia-genetica-para-a-hemofilia/